Ich wollte einen Rollstuhl kaufen: Unser Samuel hatte Trisomie 18

Jeden Morgen wird er von einem weißen Bus abgeholt. Nachmittags wieder gebracht. Sein Vater oder seine Schwester warten dann auf unserem Parkplatz auf ihn, weil man hier besser wenden kann. Er ist ein erwachsener Mann. Behindert. Und sitzt im Rollstuhl.

Als ich ihn zum ersten Mal nach Samuels Tod wiedergesehen habe, überkam mich eine  tiefe Sehnsucht nach meinem Kind. Er hat es nicht nach Hause geschafft. Dabei wollte ich ihm doch einen Rollstuhl kaufen.

Habt ihr das nicht vorher gewusst?

Das ist eine ganz typische Frage, die wir zu hören bekommen, wenn wir Menschen von ihm erzählen. Was soll diese Frage eigentlich bedeuten?

Etwa: Dann hättet ihr euch doch gegen ihn entscheiden können?

Oder: Dann hätte man ihn nicht so lange versorgen müssen?

Manche Menschen wollen es vielleicht auch einfach aus reiner Anteilnahme wissen. Deshalb antworte ich darauf:

Wir haben in der 31. SSW erfahren, dass er einen Herzfehler hatte und eine Fehlbildung des Gehirns (... ich mag diese Bezeichnungen nicht, die sagen, an wie vielen Stellen unser Junge "falsch" ist). Uns wurde auch gesagt, dass eine genetische Grunderkrankung vorliegen könnte. Man riet uns zur Fruchtwasseruntersuchung. Doch wir wollten nicht. Es herrschte Unverständnis unter den Professoren. Aber wir wussten: Selbst wenn unser Junge einen Gendefekt (da ist es wieder...) haben sollte, wir wollten ihn trotzdem.

Zu diesem Zeitpunkt war uns nicht bewusst, dass er todkrank sein könnte. Sein Herzfehler war zwar schwer, aber nicht "unvereinbar mit dem Leben", wie man sagt. Wir kannten weder T18, noch andere genetische Erkrankungen, die einen frühen Tod unseres Kindes zur Folge haben würden.

Die Ärzte sagten auch nichts weiter dazu. Ich bin dankabr, dass man uns nicht unter Druck gesetzte hatte. Und auch für das Verständnis der Kinderärzte, die alle sagten, das Risiko, dass eine Fruchtwasseruntersuchung die Geburt einleiten würde, müssten wir nicht eingehen, wenn wir unser Kind so oder so bekommen möchten.

In anderen Fällen sind die organischen "Schäden" so groß, dass die Kinder nur wenige Stunden bei ihren Familien bleiben können. Ja, dann hätte ich es wissen wollen.

Unsere Geschichte war anders.

Für uns ging es erstmal um die Frage: Ist unser Kind gesund oder behindert?

Ich hatte Angst vor der Antwort.

Und als ich ihn dann zum ersten Mal näher betrachten konnte, ihn gestreichelt habe, seine Hand hielt, war mir unbewusst klar, wie die Antwort lautete.

Aber das war nicht mehr so wichtig.

Ich hatte immer noch Angst. Aber ich war so voller Liebe.

Als sein Leben nach einer Woche aufgrund einer Infektion zum ersten Mal auf dem Spiel stand, war uns beiden klar: Wir wollten ihn unbedingt behalten. Wir wollten so gerne ein Leben mit ihm. Wir wollten uns um ihn kümmern. Er sollte bei uns bleiben, genauso wie er war.

Als wir dann wussten, dass er nicht lange bei uns bleiben würde, dass er bald davonfliegen würde, wie ein kleiner Vogel, der sich nur kurz auf einen Zaun setzt, um dann wieder hoch in den Himmel zu fliegen, war der Wunsch ganz groß: Er soll nach Hause kommen.

Er sollte bei uns sein.

Ein Pflegedienst würde kommen. Physiotherapeuten. Ich würde lernen, seine Magensonde einzuführen. Und irgendwann würden wir ihm einen Rollstuhl kaufen. Er würde Teil unseres Familienalltags sein.

Wir wollten ihm zeigen, wie sehr wir ihn liebten, wir sehr wir ihn wollten. So wie er war.

Aber ich durfte keinen Rollstuhl kaufen.

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Gähn...

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Am Anfang hab ich versucht, seine Finger gerade zu streichen. Aber als wir wussten, dass er Trisomie 18 hatte und diese Fingerstellung ganz typisch dafür ist, gehörte diese Besonderheit einfach zu ihm. Und wir haben diese kleine, süße Hand genauso geliebt.

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Diese Bilder sind auf unserem einen Familienspaziergang entstanden. Es war ein wunderschöner Sommertag. Wir waren glücklich. Samuel hatte zwar seine O2-Flasche dabei, aber die hätte er wohl nicht gebraucht. Ben und Hannah durften den Kinderwagen schieben, sie sprangen um ihn herum, streichelten ihn und durften ihn durch die Magensonde füttern. Herrlich. Ein perfekter Tag.

Unsere 54 Tage mit Samuel gehören zu den schönsten und wichtigsten in unserem Leben.

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PS: Wer mehr über Samuels Geschichte wissen möchte, darf gern den Blog besuchen, den wir damals hatten: www.unser-wunder.de.

PPS: Ich finde es großartig, dass das Thema um Sternenkinder mehr in die Öffentlichkeit rückt. Hier ein Filmtipp über ein Paar, das ein Kind mit T18 erwartet: Nur eine Handvoll Leben.

 

10 Antworten

  1. Hallo liebe Regina, wunderschön geschrieben, bei dieser einen Frage, würde ich auch gleich hellhörig! Wie oft wurde uns diese Frage in Bezug auf unsere Tochter gestellt (T21/DownSyndrom) ?! Ich kann es nicht mehr zählen, und jedesmal bin ich innerlich ein wenig verletzt (auch wenn einige diese Frage bestimmt ohne Hintergedanken stellen) aber immer frage ich mich, ob es darum geht, man hätte es doch verhindern können!!! Unsere wundervolle gesunde Tochter (denn Krankheit kann man ja heilen, ein Gendefekt nicht, also ist sie NICHT krank, nur anders und anders ist ja bekanntlich gut) und damit nicht genug, werden wir jetzt immer gefragt, warum wir keine Untersuchungen machen wollen, aufgrund der Trisomie von unserem ältestem Kind, ja warum nicht ?! Weil es nichts zu untersuchen gibt, haben wir doch schon zwei wundervolle Kinder, darf das dritte auch einfach kommen wir es ist! Das hat nichts mit mutig zu tun, auch wenn andere das immer meinen!!! Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute!!! Liebe Grüße Naemi / Hasenohr Instagram

    • Liebe Naemi, vielen Dank, dass du deine Gedanken mit uns teilst! Ich finde es voll schön, dass du bei Instagram einen Einblick in euer Familienleben schenkst. Eure Tochter erlebt eine glückliche Kindheit und ihr seid eine tolle Familie! Ich wünsche euch auch ganz viel Segen mit eurem dritten Kind. Wie viele Chromosomen auch immer… es ist wunderbar und ausgezeichnet vom Schöpfer gemacht.
      Alles Liebe, Regina

  2. Danke für deine ehrlichen Worte, Regina! Natürlich liefen die Tränen. Es ist so schön über Samuel zu hören und Bilder zu sehen! Manchmal frag ich mich was er so im Himmel macht. Spielt er vielleicht mit der kleinen Lilly? Auf jeden Fall geht es ihm gut! Umgeben von der unendlichen Liebe Gottes… Und sicherlich darf er auch Einblicke in das Leben seiner Familie genießen und sich auch über euren Sonnenschein Emma freuen! Und es ist keine lange Zeit, denn das Leben ist ein Hauch und dann seid ihr wieder vereint. Das wird eine große Freude!! Danke dir Regina für diesen Einblick!!

    • Ach Marina, du Liebe! Danke für deine lieben Worte und deine Tränen.

  3. Mia

    Liebste Regina,
    Es tut so gut wieder von euch zu lesen, ihr seid so oft in meinen Gedanken und Gebeten.
    Manchmal bitte ich Gott um Träume, in denen er mich meine Kinder sehen lässt. Manchmal gewährt er sie mir, oftmals auch nicht. Doch ich bin über jeden noch so kleinen Moment dankbar, der mich dem Himmel ein klein wenig näher bringt und die Vorfreude in echte Freude verwandelt.
    Mia mit Isai, Lana und Elia tief im Herzen

    • Mia!!!! Oh wie schön, dass du mich hier gefunden hast! Ich denke auch immer wieder an unseren Austausch zurück damals. Es ist lange her, aber wie gestern. Inzwischen sind wir unseren Kindern im Himmel ein paar Jahre näher gekommen. Aber ich hoffe und bete, dass du auch das Hier und Jetzt bewusst annehmen und genießen kannst.
      Fühl dich ganz doll gedrückt, meine Liebe!
      Regina

  4. Liebd Regina
    Auch wir hatten einen kleinen Engel mit T18, unsere kleine Mira. Wir durften sie einen Tag haben, 24 Stunden voller Liebe und Freude, voller Schwere und Abschied. Mira war eines dieser Kinder, die soviele Schwierigkeiten hatte, dass die Ärzte kaum an eine lange Schwangerschaft glaubten. Dann wurde vermutet, dass sie den Stress der Geburt nicht schaffen würde, dann hielten wir sie im Arm, doch von Abschied nehmen war keine Spur. Sie schaute uns mit ihren großen Augen an und alle Ärzte waren ratlos. , Für uns hat Gott da seine Größe gezeigt! Nach einem Tag wurden ihre Mühen zu groß und langsam schwand sie uns aus dem Leben. Das letzte was sie von mir hörte war das Lied ” oh großer Gott, wenn ich die Welt betrachte, die du geschaffen durch dein allmachtswort, wenn ich auf alle jend Wesen achte, die du regierst und nährest fort und fort – dann jauchst mein herz dir großer Herrscher zu, wie groß bist du, wie groß bist du! ” dann durfte sie gehen, und ein Teil von mir ging mit. Das ist jetzt bald sechs Jahre her, sie fehlt, jeden tag. Aber die Gewissheit, dass Gott sie hält und die Erinnerung an diesen ein e n ganz besonder e n Tag mit ihr gibt mir Trost. Schön, dass ich deine Erfahrung gefunden habe. Man fühlt sich oft allein mit der Geschichte t18, man sagte uns, “sowas wird heute nicht mehr ausgetragen” wir wussten fast sofort, was uns erwartet, haben uns ganz bewusst für Mira entschieden und sind dankbar, sie in unserem Leben gehabt zu haben. Sie ist ein Geschenk.

    • Liebe Carina,
      ich danke dir von Herzen, dass du deine Geschichte mit mir teilst. Sie berührt mich ganz tief. Es stimmt, man fühlt sich wirklich oft unverstanden und ich hab mich beim Lesen deiner Zeilen direkt gefunden.
      Wir leben nun in zwei Welten. Einerseits gibt es hier so viel Schönheit und wir empfinden so viel Freude. Aber andererseits ist ein Teil von uns nicht hier. Aber im Himmel. In der Ewigkeit. Geborgen und glücklich. Aber nicht hier.
      Ich drück dich ganz fest!
      Alles Liebe,
      Regina

  5. Hallo ihr Lieben Mütter,

    Ich bin so sehr gerührt über eure Worte, das ich weinen muss, ihr seit so tolle starke Frauen, das fasziniert mich unendlich!!! Ihr habt Kinder verloren und doch seit ihr für alles dankbar,das macht mich sprachlos und rührt sehr mein Herz!!! Ich habe dieses Jahr im Februar ein gesunde Tochter zur Welt bringen dürfen und bin Gott sehr dankbar für dieses Geschenk!
    Ich wünsche Euch von Herzen alles gute, Gottes Reichen Segen !!!
    Danke für eure Gedanken, denn die haben mir heute sehr meine Augen geöffnet, wie undankbar ich doch manchmal bin, trotz soviel Freude und Liebe die ich durch ihn erhalten habe.
    Liebste Grüße Violetta

    • Liebe Violetta, vielen Dank für deine lieben, Mut machenden Worte. Ich sehe mich nicht als starke Frau, weil ich mich so unendlich schwach fühle. Aber ich sehe Gottes Kraft umso deutlicher.
      Gottes Segen für dich und deine Familie,
      Regina

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